20 In Mijn kind is anders/ Persoonlijk

Mijn kind is anders. Het verhaal van Caroline over Ehler-danlossyndroom

Mijn kind is anders. Het verhaal van Caroline over Ehler-danlossyndroomBMelloW.nl.

Ik deed laats een oproep aan mensen die kinderen hebben die anders zijn, of zelf anders zijn. Het anders zijn kan van alles zijn. Van hoogbegaafd tot een zeldzame ziekte. Met deze rubriek hoop ik op meer begrip en op steun. Een herkenning in het verhaal, het anders zijn. Vandaag lees je het 2de deel van Caroline haar verhaal.

Heb je deel 1 nog niet gelezen?

Laat me starten met in het kort me voor te stellen.

Ik ben Caroline, 29 jaar en kort gezegd een creatief, grimerend, cat-aholic, sociaal beestje en master in de orthopedagogiek. Daarnaast hou ik van lachen, tijd doorbrengen met vriend(in)en, foto’s trekken, naaien, breien en alles DIY en ben ik een super trotse tante. Ahja ik heb ook een genetische ziekte, die mijn leven sterk beïnvloed, maar zeker niet volledig bepaald! Namelijk, Ehler-danlossyndroom ook wel EDS genaamd.

De zoektocht.

Mijn zoektocht heeft 14 jaar geduurd, je kan dus best wel zeggen dat het behoorlijk zeldzaam is, maar vooral vrij onbekend hier in ons belgenlandje, opvallend genoeg is het in ons buurland veel meer gekend. 14 jaar zoeken en wachten op een diagnose, laat me het zo zeggen, voor een perfectionist en controlefreak zoals ik, best wel een moeilijke periode. Tot het kind een naam had en het verdict gevallen was. Ik heb EDS, Ehler-danlossyndroom. Een genetische bindweefsel/spier/auto-imuunziekte die gepaard gaat met veel pijnen, ontstekingen, ontwrichtingen, een heel zwak immuunsysteem en jammer genoeg niet te genezen is, maar wel onder controle te houden met de nodige therapieën en medicatie. Alsof dit niet genoeg was heb ik daarnaast ook nog de ziekte van Lyme in m’n bloed zitten, of ze actief is, daar is men nog niet achter, en ben ik hoogbegaafd, hoewel ik mezelf zo absoluut niet zie hoor.

Laat mijn verhaal kort even proberen samenvatten.

Als sinds jonge leeftijd sukkel ik met mijn gezondheid. Alles begon rond mijn 8 jaar. Hoewel we het toen nog niet wisten, sloop het eerste symptoom stiekem m’n leven binnen. Ik was nooit echt ziek geweest waardoor mijn ouders, die beide verpleegkunige zijn, toch ongerust begonnen te worden omdat ik meer en meer aan het klagen was over hoofdpijn.

Dus toch maar even met me naar de dokter gestapt. Hij wou geen risico nemen en stuurde me door. Al snel volgde het verdict, kindermigraine, pijnlijk, maar op zich onschuldig. Diagnose 1 van de vele die nog zullen volgen. Het zal wel vanzelf weggaan,net zoals het gekomen is.  Dus leefde ik gelukkig voort en genoot van school en mijn sporten.

Tot het volgende symptoom opdook..

Een groot aantal ontstekingen op dezelfde tijd en verschillende plaatsen. Ik was ongeveer 10 jaar en een heel sportief kind, van tennis, over turnen tot dansen, alles deed ik. Tot ik plots dus al die ontstekingen kreeg en zelfs in de gips belande voor een aantal weken. Een eerste vermoeden dat er misschien iets meer aan de hand was. Er werden testen gedaan voor onder meer de ziekte van Bechterew, kinderreuma, … maar alles kwam gelukkig negatief terug.

Wat was dan de diagnose, je raad het al, groeipijnen. Veel en hevige groeipijnen, waar de specialist zijn vragen bij had.

De daarop volgende jaren.

Ziek was ik nooit, alleen die achillepees bleef een zwakke plek. Tot het 6de leerjaar had ik zelden of nooit een dag school gemist. Maar dan begon het mijn ouders op te vallen dat ik meer en meer ziek werd. Niets onrustwekkend, maar toch een verschil tegenover de jaren ervoor.

Een aantal jaar later

Twaalf jaar ondertussen en in het middelbare onderwijs, een klein “ongevalletje.’ Dat later relevant bleek te zijn voor mijn diagnose. Een val plat op m’n rug tijdens de lessen lichamelijke opvoeding. Voor de zekerheid toch maar even platen laten nemen. Symptoom/diagnose 3 kwam boven, een behoorlijk grote aangeboren scoliose, in 2 richtingen en een ongelijkheid in beenlengte van 14 mm.

Hup naar de kinesist, steunzolen laten aanmeten en ik kon voort. Verdere problemen werden niet verwacht. Ondertussen kreeg ik wel steeds vaker te horen dat ik “Met haken en ogen aan elkaar hing”, “Dat ik verkeerd in elkaar gezet was”  Of zoals m’n broer graag zegt “Vermits je de jongste van 3 bent, heb jij al de over schotjes gekregen, daarom al die mankementjes.” Maar ach, je moet er eens mee lachen toch, hoewel het soms toch ook niet altijd even leuk was om weer eens een les LO te moeten missen of weer eens naar de kinesist te moeten. Ook m’n ouders begonnen zich af te vragen of al die kinesitherapie wel hielp, want goedkoop is het ook allemaal niet.

Kort samengevat zitten we nu aan 3 diagnoses en een 3-tal dingen zonder diagnose, maar waar we ons geen zorgen in moeten maken. IK bleef een gelukkig en actief kind met m’n eigenaardigheden en karakter, zo was ik behoorlijk koppig en perfectionistisch.

Diagnose 4

Het moment dat m’n ouders en dokters begonnen vermoeden dat er misschien toch meer aan de hand was dan in eerste instantie gedacht werdt. Het was dus al opgevallen dat ik meer en meer ziek werd, meestal banale dingen zoals een keelontsteking of hoofdpijnaanvallen, maar ook iets serieuzere zoals maagontstekingen en beginnende maagzweren.

Wanneer er dan ook nog heel veel periodes van heesheid kwamen en lees gerust HEEL VEEL en HEEL HEES, werden er meer onderzoeken gedaan. Voor mij was het met briefjes werken want anders verstonden mensen me niet. Niets hielp en de periodes van heesheid kwamen uit het niets, eindigden steeds in een keelontsteking, duurden steeds langer en kwamen vaker en vaker voor.

Nog meer onderzoeken en een gastroscopie onder narcose gaven als resultaat een vrij zware vorm van reflux. Diagnose 4 en weer iets waar we ons geen zorgen in moesten maken, hoewel het toch wel veel begon te worden. Opgelucht dat het ‘maar’ reflux was, vertrok ik maar die hoop bleek valse hoop.

De medicatie hielp niet en de heesheid kwam altijd maar meer voor en de periodes werden nog langer. Tot ik op een bepaalde moment 8 maanden aan een stuk hees was. Heel moeilijk ook voor mijn ouders en broers. Zij moesten heel veel moeite doen om me te verstaan. Ook kwam er heel veel aandacht naar mij en mijn gezondheid waardoor m’n broers een beetje achterbleven. Gelukkig waren ze op die moment al oud genoeg om hun plan te trekken en ook wel te begrijpen wat er gaande was. Daarnaast was het natuurlijk ook een leuk iets om zus mee te plagen, ik kon toch niet antwoorden.

De specialisten.

Ik zag specialist na specialist, volgde ik logopedie, kreeg ik 10 verschillende behandelingen voorgeschreven, maar het bleef een raadsel. Blijvende gevolgen op mijn stem heeft het wel gehad. Zo klink ik nu vaak heel flauw. Ook heb ik heel vaak een kraak in mijn stem en kan ik niet meer roepen.

Gevolgen

Mijn studiekeuze zijn hier mede door bepaald. Als mijn eerste keuze, geneeskunde, geen optie is omdat ik de stages niet aan zou kunnen. Wil ik in het onderwijs stappen, maar hoe doe je dat als je nooit geen stem hebt. En niet alleen leerkracht was geen optie meer, rechten viel ook weg, psychologe ook en noem maar op. Ik kan dus in alle eerlijheid zeggen dat dit een van de symptomen is dat het meeste invloed gehad heeft, en eigenlijk nog steeds, op mijn leven en de keuzes die ik in mijn leven heb moeten maken.

Ondertussen

Meer en meer migraine-aanvallen kreeg ik die gepaard gingen met misselijkheid en overgeven. Op een bepaalde moment zo erg dat ik zelfs aan het ijlen was. Wat opvallend was tijdens die periodes van hoofdpijn is dat ik ook steeds een enorm gespannen gevoel in men spieren had. De orthopedist zag me ondertussen behoorlijk vaak met ontstekingen etc.

De kinesist kende me ondertussen bijna beter dan mijn ouders, hij zag me dan ook 5 tot soms zelfs 7 keer per week.

Een oorzaak was er nog steeds niet, wat toch wel heel zwaar begon door te wegen op mijn gemoed en op de relatie met de andere gezinsleden. Vaak kreeg ik te horen dat ik wat meer moeite moest doen. Me niet zo mocht laten hangen, dat rust roest en dat ik mezelf moest pushen om meer te doen. Ook voor mijn broers was het niet leuk om hun zus zo te zien, hoewel ze er nooit iets over gezegd hebben. Ze waren toch ongerust en ook wel medelijden hadden dat mijn sociaal leven en mijn jeugd zo beperkt werd.

Gaan feesten tot in de vroege uurtjes was er voor mij niet bij en ook afspraken met vrienden of vriendinnen moest ik heel vaak afzeggen. Wat toch wel een tol begon te hebben op mijn gemoed en uiteindelijk, vlak voor ik naar de universiteit ging, ook wel gezorgd heeft voor een depressie.

Gelukkig had ik toen mijn broer en een aantal vrienden die me erdoor getrokken hebben. Met mijn ouders heb ik nooit veel gepraat, dat lukte niet en lukt nu eigenlijk nog vaak niet. Niet dat ik niet wil, nee ik weet gewoon niet hoe beginnen en vaak begrijpen ze het niet of nemen ze het verkeerd op. Daarnaast merk ik ook dat er bij hen een heel groot schuldgevoel speelt.

Mijn kind is anders. Het verhaal van Caroline over Ehler-danlossyndroom BMelloW.nl

Want laat ons eerlijk zijn, niemand wenst dit voor zijn kinderen.

Als dan uiteindelijk uitgekomen is dat het om een genetische ziekte ging, was het schuldgevoel alleen nog maar groter. Wat voor hen toch ook een heel verwerkingsproces was. Los van het feit dat hun dochter ‘invalide’ is. Een term die niet alleen voor mij heel moeilijk te aanvaarden is maar ook voor de rest van mijn gezin. Ondertussen heeft iedereen wel aanvaard dat ik invalide ben. Mijn oudste broer lacht toch ook vaak weg wat er aan de hand is. Net alsof hij het eigenlijk liever niet wil zien, want wat je niet wil zien, is er ook niet.

Terug naar mijn verhaal.

Na een hele resem onderzoeken en geen vooruitgang kwam ik weer bij een andere specialist en werd er een spasmofilie-test gedaan werd. Op de uitslag moest ik niet lang wachten want die kon je direct zien. Wanneer je dan op het scherm ziet dan zou je een mooie rechte lijn moeten zien, terwijl je bij mij een lijn zag die meer iets weg had van een zijaanzicht van de alpen. Overduidelijk positief en de dokter zei zelf nog nooit een zo duidelijk resultaat gezien te hebben.

De eerste duidelijke stap in een mogelijke diagnose/behandeling was dus gezet.

Spasmofilie, niet genoeg magnesium in m’n bloed en spier verkramping.  Geen stress, wel overmatige spierspanning en ook de vele ontstekingen pasten in het plaatje.  Als je spieren voortdurend verkrampt zijn ben je natuurlijk vatbaarder voor ontstekingen en veel meer moe want je blijft steeds energie verbruiken.

De  5de en misschien wel meest belangrijke en doorslaggevende diagnose om tot de ontdekking van de ziekte te komen.

Een doorverwijzing naar een andere arts, een specialist inwendige ziekten nu, die me helemaal ging doorlichten.  Een slaaponderzoek, bloednames, een klinisch onderzoek, vragenlijsten, cardiologisch onderzoek, … Resultaat: ik kreeg de diagnose Fybriomyalgie. Toen nog relatief onbekend, nu behoorlijk bekend. Eindelijk, het kind had een naam, ik beelde het me niet in en ik dacht dat de lange zoektocht en het doorgestuurd worden van de ene naar de andere dokter eindelijk gedaan was. Jammer maar helaas. Hoewel het mentaal een enorm dubbel gevoel gaf. Enerzijds was het een opluchting. Het was echt, ik beelde het me niet.

Maar m’n leven ging verder.

Ondertussen afgestudeerd met hele mooie resultaten en tot grote verbazing van al mijn leerkrachten koos ik niet voor een wetenschappelijke en/of wiskundige richting, maar voor een sociale richting. Pedagogiek, specialisatie orthopedagogiek.

Dus ik ging op kot maar kreeg meer en meer last van de reeds genoemde maagonstekingen. Meermaals een gastroscopie laten uitvoeren haalde niets uit, buiten de reflex en maagverkrampingen werd er niets gevonden. Tot de moment dat ik op een maand tijd plots 20 kilo afgevallen was. Eten of drinken kon ik amper, want alles kwam er onmiddellijk terug uit. Alleen water en soep kon ik binnenhouden. Een opname in het ziekenhuis was dan ook niet te vermijden en weer een hele dosis testen.

Diagnose 7: gastroperese,

Of in mensentaal, de tijd die ik nodig heb om eten te verteren is heel veel langer dan bij andere mensen. Dit zorgt ervoor dat ik bijvoorbeeld nooit een hongergevoel heb. Ook dit geeft in mijn sociale leven soms wel problemen. Samen iets gaan eten met vriendinnen of mama is voor mij echt niet aangenaam. Tenzij ik het op tijd weet. Niet alleen heb ik geen honger, vaak heb ik ook heel snel te veel gegeten, is mijn maag direct gevuld en om dan een hele portie te bestellen om na 4 happen vol te zitten.

Gedurende een aantal jaar werd ik door de internist zeer goed opgevolgd tot ik plots de boodschap kreeg dat ik niet meer mocht komen. Ik voelde me al langer niet goed bij haar omdat ik steeds weer te horen kreeg dat ik toch ook eens naar een psycholoog moest gaan, want de stress …

Maar je kent je lichaam zelf het beste en ik voelde en wist dat er iets niet klopte, dat er iets nog steeds niet gevonden was.

De zoektocht naar  naar een nieuwe arts begon. Maar ik ging achteruit en niemand kon me helpen, want de enige artsen waar ik bij terecht kwam waren kwakzalvers.  Ik kwam terecht bij een neuroloog voor een volledig neurologisch onderzoek. Hoewel ik in die periode vaak de hoop verloor en het allemaal even niet meer zag zitten was het bezoek aan de neuroloog verrassend. Heel vreemd maar voor mij was het de eerste arts in lange tijd die ik ook effectief vertrouwde.

Ik kreeg ook meer en meer te maken met commentaren in mijn sociale omgeving. Mensen die me niet geloofde, die me lieten vallen omdat ik niet altijd meekon, Want dat is het nadeel van vechten, dan ben je anders, maar ongeloofwaardig, want de ene dag ben je ok en kan je meer, de andere dag kan je niets en lig je hele dagen in bed. Daarbovenop is er aan de buitenkant ook nog eens niets te zien.

Ook voor mijn ouders was dit een heel moeilijke periode. Ze zagen me pijn hebben, achteruit gaan, steeds meer slapen en konden niets doen. Ze zaten met hun handen in hun haar en een oplossing of diagnose leek nog ver van de bed show.

Gedurende heel bovenstaande periode, vanaf dat ik in het 6de middelbaar zat had ik ook een nieuw probleem, een vinger ging steeds opnieuw uit de kom, zelfs na een operatie gebeurde dit nog steeds.

Wat voor mij heel belangrijk was, was minder medicatie nodig hebben, de pijn onder controle krijgen en zoveel mogelijk kunnen blijven doen.

Dus ik ging naar een revalidatiespecialiste. De beste stap die ik in lange tijd gezet had. Ik begon een programma te volgen in het revalidatiecentrum, startte met hydrotherapie.  Door bijkomende onderzoeken en verwijzingen van de revalidatie-arts kwam ik terug terecht bij die neuroloog waar ik onmiddellijk een gevoel van vertrouwen in had! Ondertussen is hij dan ook een belangrijke figuur in mijn leven.

De mede patiënt.

Want wat ik nog niet gezegd heb ik dat ik tijdens het programma in het revalidatiecentrum een medepatiënte had tegengekomen, waarvan ik de naam niet weet, en wie ik nooit zal kunnen bedanken. Maar die een enorme enorme invloed heeft gehad op mijn leven. Tijdens onze sessie hydro zijn we aan de praat geraakt en hij herkende zichzelf in mijn verhaal. Plots zij hij tegen me vraag eens aan je arts of je dit niet zou kunnen hebben, en hij gaf me een papiertje met een onuitspreekbare ziekte op.

Mijn kind is anders. Het verhaal van Caroline over Ehler-danlossyndroom BMelloW.nl

De diagnose, eindelijk!!!

Ik werd naar genetica gestuurd, verder onderzoek werd uitgevoerd en na 6 maand was de kogel door de kerk. Het kind had nu een echte naam, niet te weerleggen, niet verzonnen, niet in mijn hoofd, echt helemaal echt en helemaal te bewijzen.

Ik heb EDS, Ehler-danlossyndroom

Jammer genoeg is er nog geen behandeling voor aangezien men niet weet hoe de ziekte veroorzaakt wordt. Wat men wel weet is dat het een genetische bindweefselafwijking is, een auto-immuunziekte, en dat je er enorm enorm veel verschillende klachten van kon hebben. Alles wat de geneticus opsomde viel op zijn plaats. De heesheid, de extreme lenigheid, het baby zachte velletje, het astigmatisme, de last van teveel prikkels, ontstekingen, maagklachten, …. Alles wat ik meegemaakt had, alles wat ik gevoeld had viel op zijn plaats.

Hoe ik me voelde op die moment kan ik niet omschrijven. Ik voelde niet alleen bevestiging, erkenning en opluchting, maar ook angst, kwaadheid en frustratie.

De vragen zoals:

  • Waarom heeft heel deze zoektocht zo lang moeten duren?
  • Waarom heb ik zo moeten vechten en knokken om een diagnose te krijgen? Niet alleen tegen artsen, maar vooral tegen de buitenwereld.
  •  Hoe komt het dat er zo weinig over bekent is?
  • Waarom worden mensen niet geloofd als er aan de buitenkant niets te zien is?
  • Waarom moeten mijn ouders en broers zo in onwetendheid leven en me zien aftakelen?
  • De diagnose geven duurde zo lang, waarom?

Maar ook vele toekomstvragen:

  • Hoe moet het nu verder?
  • Wat moet ik nu doen?
  • Waar sta ik nu?
  • Wat is mijn toekomstperspectief.

100000de vragen en geen antwoorden

Enorme dankbaarheid voor die ene patiënt die ik waarschijnlijk nooit meer te zien krijg. Het kind heeft een definitieve en onweerlegbare naam. Er is niets wat zo veel gemoedsrust geeft en zo veel erkenning naar jezelf en de buitenwereld toe als een onweerlegbare diagnose. Of dat zou je toch denken. Want zelfs nu zijn er nog steeds mensen die aan me twijfelen. Zelfs instanties.

Doorheen al deze jaren heb ik gehuild, een depressie gehad, me afgevraagd waarom ik en niet iemand anders? Wat gaat er nu gebeuren? Wat is de volgende stap? Hoe komt het dat niemand mij gelooft? …. Frustraties, tranen, harde momenten en zoveel meer, maar evengoed leuke en toffe momenten.  Heb ik veel vrienden verloren, Absoluut, maar zijn het dan eigenlijk ooit vrienden geweest? Belangrijk voor mij en ik denk ook voor mijn ouders, is dat ik er ook heel veel uit geleerd heb. Ik weet nu wat er echt belangrijk is in het leven.

 Door ziek te zijn ben je ‘anders’  maar ook sterkter, harder en leer je de echte waarden in het leven kennen.

Hoe het nu voort gaat dat weet ik niet? Wat ik wel weet is dat ik momenteel in rolstoel zit, er bijkomende problemen ontdekt zijn met mijn schildklier en m’n hypofyse en ik elke 6 maanden een week opgenomen moet worden in het ziekenhuis voor baxters. Maar dat is oké. Vertrouwen in mijn artsen heb ik nu teruggewonnen! Een psychologe is ingeschakeld om alles toch een beetje te plaatsen en hier en daar te relativeren en door te starten in het revalidatiecentrum heb ik mezelf doelen voorop gesteld die haalbaar zijn en waar ik nu ook volop naartoe werk. Sommige momenten ben ik heel gelukkig, andere momenten heb ik een dipje, maar ja ook dat is ok!

Voor mijn ouders is het moeilijk geweest om te aanvaarden dat ik ziek ben en hulp nodig heb en nodig zal blijven hebben, maar ze zien ook dat ik niet opgeef, blijf vechten en vooral dat ik mijn lichaam beter kan dan eender wie.

Elke dag leer ik bij en elke dag leer ik wel een les, positief of negatief. Kleine dingen krijgen meer waarde en dure dingen en heel veel vrienden en feesten is absoluut niets meer waard. Die dingen gaan voorbij of kapot, aan goede gesprekken en echte vrienden hou je blijvende herinneringen over. Zeg nu zelf wat is er het leukste je kleine neefje dat een dekentje over je komt leggen omdat tantie moe is en pijn heeft. Of ’s nachts met vrienden zodanig veel alcohol drinken dat je smorgens wakker wordt met hoofdpijn en je niet meer herinnert wat je de dag ervoor gedaan hebt.

Een tip:

Als ik nog tips mag geven dan is het, wie je ook bent, wat je ook anders maakt, verlies nooit het vertrouwen in jezelf en je eigen instinct! Niemand weet hoe jij je voelt en niemand kan zeggen wat jij moet doen om je goed te voelen, op eender welke manier dan ook. Ken je grenzen, hou je aan je grenzen, maar weer niet bang om af en toe je grens even te verleggen.  Maak plezier, stel je soms kwetsbaar op en blijf jezelf en je leven in vraag stellen! Alleen zo kan je groeien en kan je jezelf leren kennen!

En vooral, en dat is misschien nog wel het belangrijkste van allemaal, blijf positief en blijf vechten! Leg jezelf doelen op, ga ervoor en blijf ervoor gaan, aanvaard dat je soms deze doelen niet bereikt, maar uitstel is geen afstel!

En het aller aller belangrijkste is wel deze: Schaam je NOOIT voor wie je bent! Iedereen draagt op zijn manier iets bij aan de maatschappij en het leven. Door ‘anders’ te zijn ben je niet slechter of minder, integendeel, je leert waardevolle dingen vaak veel vroeger dan anderen! Dat leren, wel dat is dan weer een geschenk waar je heel dankbaar voor mag zijn! Want sterk zijn, doorzettingsvermogen hebben en je echte vrienden kennen, zijn essentiële dingen om in de huidige samenleving gelukkig te zijn! Bovendien kan je bij hen terecht als je het even minder gaat, wat enorm belangrijk is, dus vergeet niet af en toe je ouders en vrienden te bedanken! Ze verdienden dit ook!

Een woord voor Caroline:

Het verhaal van Caroline bestond uit iets van 7000 woorden. Ik heb haar verhaal al een tijdje liggen. Maar ik wist niet zo goed wat ik er mee moest. Ik wilde haar verhaal verteld hebben. Dat iedereen het kon lezen. En hopelijk mensen iets hebben aan haar verhaal. Haar verhaal greep mij aan. En moest er komen. Uiteindelijk heb ik het in twee delen uitgebracht.

Helaas heb ik wel in het prachtige en ontroerende verhaal moeten snijden. Hier is zij van op de hoogte gebracht. Ondanks het snijden heb ik haar verhaal zoveel mogelijk in takt gelaten. Ik hoop dat het mij gelukt is om het verhaal goed over te brengen.

Caroline via deze weg wil ik je nogmaals bedanken. Ik kan zo goed begrijpen dat je met zo veel vragen zit. 14 Jaar over een diagnose doen is niet niks. Een zware weg voor jou en je familie. Gelukkig weet je nu wat er is en kan je hopelijk hier rust in vinden. Sterkte hier mee.

Wil je meer te weten komen over Caroline? Volg haar dan op haar blog Making my own little wonderlandTwitter

Wat vind je van het verhaal van Caroline? Herken jij jezelf of je kind in haar verhaal? Heb je misschien zelf een kind dat Ehler-danlossyndroom heeft? Heb jij wel eens van Ehler-danlossyndroom gehoord? Ik hoor graag jouw verhaal.

Op zoek naar jou:

Denk je na aanleiding van Caroline haar verhaal, dit wil ik ook wel. Heb jij een kind dat anders is, of ben je zelf anders. Dan ben ik op zoek naar jouw en je verhaal. Ga naar ik zoek jou en lees daar voor meer informatie. Of stuur een email naar bmellowblog@gmail.com onder vermelding mijn kind is anders.

Melanie mijn naam. BMelloW.nl

Volg jij mij al op: Pinterest, Facebook, Instagram, Twitter  & Google+

You Might Also Like

20 Comments

  • Reply
    layla
    25/06/2017 at 20:55

    Ik heb nog nooit van het syndroom gehoord maar na je verhaal te hebben gelezen wel een heftige lijkt mij. Mooi geschreven trouwens

  • Reply
    Blog & Beauty
    20/06/2017 at 11:47

    Wat een heftig verhaal, en toch een openbaring als het eindelijk een naam heeft. Dat maakt het vaak op een of andere manier toch makkelijker om mee te dealen.

    • Reply
      BMelloW
      27/06/2017 at 07:59

      Als je al zo lang in onwetendheid zit dan wil je toch weten wat er met je is. Zeker met klachten zo heftig als deze. Alleen is met EDS wel dat er nog zeer weinig over bekend is. Dus of je er heel veel mee opschiet in dit geval

  • Reply
    Liset
    20/06/2017 at 11:29

    Jee, dat is een lange periode van onderzoeken en klachten totdat je de diagnose echt kreeg Caroline! Ik kende het niet, maar het klinkt heel heftig.

    • Reply
      BMelloW
      27/06/2017 at 07:47

      Erg he zo lang moeten zoeken naar een diagnose. Dat maakt het denk ik nog veel zwaarder.

  • Reply
    Vlijtig Liesje
    20/06/2017 at 10:52

    Wat een verhaal…. Dat is allemaal niet niks zeg. Toch vind ik dat er veel kracht uitspreekt! Mooi is dat.

    • Reply
      BMelloW
      27/06/2017 at 08:00

      Best heftig. Dit verhaal geeft maar weer aan hoe veelkracht een mens kan hebben. Mooi een ontroerend om te lezen.

  • Reply
    Daphne van Schie
    20/06/2017 at 10:37

    Wat een mooi en interessant verhaal. Heel aangrijpend!

  • Reply
    Fleur
    20/06/2017 at 10:05

    Wat een zoektocht om er achter te komen wat er aan de hand is en dat dan een mede patiënt het antwoord heeft. Veel sterkte

    • Reply
      BMelloW
      27/06/2017 at 07:46

      Ik vind dat een erg mooi iets. Zo zie je maar dat uit onverwachtse hulp soms het antwoord schuilt.

  • Reply
    Zelf geschreven – Making My Own Little Wonderland
    20/06/2017 at 09:43

    […] BMellow: ‘anders zijn’ ziek zijn […]

  • Reply
    Caroline
    20/06/2017 at 09:17

    Dank je voor je hele lieve woorden!! Het doet me deugd om te zien dat je er zo mee begaan bent en het zo mooi verwoord hebt! Steun en begrip van anderen is enorm belangrijk en kleine dingen, zoals jou lieve woorden doen enorm veel en zijn meer waard dan het duurste cadeau! Dank je voor de super leuke samenwerking en voor het delen van mijn verhaal. Ik hoop dat je nog heel veel succes hebt met je blog en dat je nog hele mooie jaren en dingen in je leven mag en kan meemaken!! Dikke knuffel!

    • Reply
      BMelloW
      27/06/2017 at 07:44

      Dank je wel Caroline voor je lieve woorden. Goed om te horen dat een aantal lieve woorden je zo goed doen. Jij bedankt voor het vertellen van je verhaal. En heel veel sterkte voor jou en je familie.

  • Reply
    Cassandra Pater-Bosman
    20/06/2017 at 09:09

    jeetje wat een zware weg naar de diagnose, 14 jaar…. ongelofelijk gewoon

    • Reply
      BMelloW
      27/06/2017 at 07:42

      Heftig he, leven in onzekerheid. Voor Caroline maar ook haar familie.

  • Reply
    Lonneke
    20/06/2017 at 09:02

    Wat een indrukwekkend verhaal. Ik zie wel veel strijdlust en kracht terug en positiviteit. Veel sterkte voor de toekomst!Melanie mooi dat je ruimte geeft aan mensen om hun verhaal te vertellen.

    • Reply
      BMelloW
      27/06/2017 at 07:41

      Dank je wel Lonneke, Ik hoop via deze weg meer bekendheid voor het onbekende en meer begrip. Het is inderdaad een indrukwekkend stuk. Ik was er wel even stil van.

  • Reply
    Sofie
    20/06/2017 at 08:55

    Ik kende dit nog helemaal niet en ik vind het dan toch wel een mooi en interessant stuk.

    • Reply
      BMelloW
      27/06/2017 at 07:38

      Ik kende het ook niet. Totdat ik het aan iemand vroeg waarvan haar kind ook een auto-immuunziekte heeft. Die kon mij er alles over vertellen. Best heftig.

    Leave a Reply