2 In mama verhalen/ Mijn kind is anders

Mijn kind is anders. Het verhaal van Florien over CVID

Mijn kind is anders. Het verhaal van Florien over CVID BMelloW.nl

Ik deed laats een oproep aan mensen die kinderen hebben die anders zijn, of zelf anders zijn. Het anders zijn kan van alles zijn. Van hoogbegaafd tot een zeldzame ziekte. Met deze rubriek hoop ik op meer begrip en op steun. Een herkenning in het verhaal, het anders zijn. Vandaag lees je het verhaal van Florien over CVID.

Stel je in het kort voor:

Ik ben Florien een moeder van 3 prachtige kinderen Dino (9,5) Tess (8) en Pepe (2).

Het verhaal van Florien:

Dino heeft een afweerstoornis CVID (Common variabele immuundeficiëntie). Dit houd in dat hij onvoldoende tot geen antistoffen heeft om bacteriële infecties tegen te gaan. Als je ziek word vecht je lichaam de bacterie uit je lichaam, Dino zijn immuunsysteem kan dat niet.

Er is niet echt een behandeling voor deze ziekte. Ze zorgen er alleen voor dat hij niet meer ziek kan worden door een wekelijks infuus (met antistoffen van de lieve mensen die het afstaan) en elke dag antibiotica.

Hiernaast heeft Dino astma, is hij hypermobiel en heeft hij een verminderd bindweefsel. Hij heeft vaak last van hoofdpijn door constante voorhoofdsholte ontsteking en bijholte ontsteking.

Door zijn afweer is Dino extreem moe en dat is een hele beperking.

Wanneer kreeg je door dat je kind anders is?

Dino is het eerste jaar van zijn leven doof geweest. Hiervoor kreeg  hij al snel buisjes en zijn keel amandelen zijn verwijdert. Daarna begon de echt ellende.

Hij kreeg bijna elke maand een astma aanval. Ondanks alle puffers die hij kreeg bleven de aanvallen constant door gaan. Uiteindelijk bleken het toch longontstekingen te zijn die veroorzaakt werden door een simpele verkoudheid.

En als dit het niet was waren het wel alle kinderziektes, virus infecties of de bacteriële ontstekingen die op dat moment heerste.

Na 5 jaar bijna elke maand antibiotica of prednison en ziekenhuis opnames waren we het zat. We zijn naar de spoed post van het VU medisch centrum gegaan. Daar werd hij opgenomen waar hij een dubbele longontsteking bleek te hebben. De longarts heeft toen verschillende onderzoeken gedaan. Daar kwam uit dat zijn afweersysteem niet goed werkte.

De vaccinaties waren niet opgenomen in zijn afweersysteem. Dino heeft de vaccinaties 2 keer opnieuw gekregen, maar die nam zijn lichaam niet op. De rest van zijn afweer zakte steeds verder naar beneden.

We weten wat er aan de hand is. Het is de diagnose CVID.  Maar dan gaat het pas echt beginnen ….

Welke weg ben je toen gaan bewandelen?

We zijn bij een immunoloog terecht gekomen. We zijn gestart met elke dag antibiotica in de hoop dat het zal aanslaan. Maar helaas dat was niet voldoende om alles buiten de deur te houden. Na 3 maanden begonnen we aan het infuus. Dit gaf rust. De ontstekingen bleven weg.

De weg die we bewandelen is niet makkelijk. Het infuus kunnen we gelukkig thuis geven, deze prikken we zelf. We hoeven niet elke keer naar het ziekenhuis en dat is fijn, vooral voor Dino. Er is niet heel veel over bekent en we weten niet wat zijn toekomst zal zijn.

Hij heeft een verhoogde kans op leukemie, reuma (hypermobiel is hier een vorm van) en suikerziekte. De vermoeidheid hoort er bij maar ze weten niet waar het vandaan komt. Genetisch onderzoek kan niet gedaan worden, daar is het te ingewikkeld voor. Ook weten ze hier nog te weinig voor.

CVID is een verzamelnaam van verschillende afwijkingen in je afweer.

Er zijn verschillende afwijkingen en dat is moeilijk te onderzoeken. Daarbij komt dat elke patiënt met CVID anders is. Er zal bijna niemand de zelfde afwijkende waardes hebben.

Hoe was het om een uitslag te krijgen voor jou en je familie?

Het is heel fijn om te weten dat je er een naam aan kan geven. Het geeft een heel fijn gevoel dat je altijd gelijk hebt gehad dat er echt iets niet klopte. Wij hebben het geluk gehad dat het met 5 jaar is ontdekt. Soms komen ze er pas veel later achter en dan is de schade nog veel groter.

We hebben hele lieve familie en vrienden om ons heen. Het was een schok voor familieleden. Het is nooit leuk om te horen dat een kind ongeneselijk ziek is en probeer daar maar aan te wennen. Dat is iets wat je niet wilt. Het blijft lastig te begrijpen wat er allemaal speelt.

Er komt ook steeds meer bij en hij is heel vaak ziek of te moe om iets te ondernemen. Het is een jongen die niet graag toegeeft aan zijn vermoeidheid of ziek zijn en zal altijd zijn beste gezicht laten zien totdat hij thuis is en dan komt de vermoeidheid er uit.

Voor mij is het moeilijker met de mensen in de omgeving. Vaak is er onbegrip, geven ze ongevraagd hun mening of van die heerlijke adviezen dat je meer op eten moet letten dat het daar wel mee over gaat. Daar word ik wel heel geïrriteerd door.

Maar het mooie is ook wel dat ik nu hele lieve vriendinnen heb leren kennen die in de zelfde situatie zitten. Je kan alles bespreken zonder dat je iets hoeft uit te leggen. De gesprekken die je kan voeren en het begrip die er wederzijds is.

Hoe reageerde je omgeving op je kind voor en nadat je de uitslag kreeg?

Dat is heel verschillend geweest, omdat je niks aan Dino kan zien dat hij ziek is. Ouders die het moeilijk vonden als hun kind het infuus zouden zien. Ze vonden dit vaak te confronterend.

Het is moeilijk omdat Dino niet anders wilt zijn maar zo word hij wel anders gemaakt. En dan niet door zichzelf maar door andere mensen die bepalen dat hij anders is. Maar wat is anders en wie bepaald dat hij anders is? Waarom zouden andere daar dan over moeten oordelen.

Veranderde veel voor je gezin en je kind na het krijgen van de uitslag?

Er veranderd heel veel ook al doe je dat niet bewust. Je bent niet alleen moeder maar ook mantelzorger ook al zie je het zelf niet zo. Je zorgt met liefde voor je kind. Iedereen in het gezin moet rekening houden met de ziekte van Dino.

Zomaar even weg is lastig.

Je merkt wel aan de andere kinderen dat het infuus of ziek zijn heel normaal is geworden. Elke zondag is het infuus dag, relax dag zo als we dat hier thuis noemen. Het is een dag dat we het liefste niet afspreken. Dino vind dat ook echt niet prettig om met zijn infuus op stap te gaan. Voor ons is deze dag ook echt even nodig als we een heftige week hebben gehad.

Zijn er na de diagnose nog stappen ondernomen?

Naast alle medicatie zit Dino nu ook op medisch onderwijs. Door zijn vermoeidheid kon hij het niet volhouden op het reguliere onderwijs. Deze stap was echt heel erg moeilijk, maar de beste die we hebben kunnen nemen. Dino heeft nu een buggy die we gebruiken als we weg willen. Voor als hij dit niet kan dan kunnen we er toch nog even uit.

Hoe is je kind?

Dino is een heel lief jongetje ,ondeugend, heel eigenwijs. Die zich niet laat kennen en heel graag door gaat. Hij is heel sterk. Hij zal nooit laten merken dat hij ziek is en dat zie ik echt als zijn kracht. Maar dit kan ook echt een heel grote struikelblok zijn.

Dit was het verhaal van Florien over CVID.

Lees ook eens het verhaal van Caroline over Ehler danslossyndroom. Een vergelijkbaar verhaal.

Florien is een vriendin van mij geworden. Ik werkte ooit samen met haar vriend. Zo leerde ik haar kennen, de vriendschap was geboren. Dino ken ik dan ook persoonlijk. Het is een lief jongetje die zich niet wilt laten kennen. Als Dino met mijn zoons speelt zal hij alles geven. Mijn kinderen heb ik dan ook moeten uitleggen dat Dino ondanks dat je niets aan hem ziet toch ziek is. En soms rustig aan moet doen.

Dino is een dappere jongen. Door CVID zal niemand kunnen zeggen wat zijn toekomst brengt. Dit maakt de toekomst onzeker voor hem en iedereen om hem heen. Hopelijk wordt er meer bekend over CVID.

Denk je na aanleiding van Florien haar verhaal, Dit wil ik ook wel. Heb jij een kind dat anders is, of ben je zelf anders. Dan ben ik op zoek naar jouw en je verhaal. Ga naar ik zoek jou en lees daar voor meer informatie. Of stuur een email naar bmellowblog@gmail.com onder vermelding mijn kind is anders

Bedankt Florien dat je je verhaal hier wilde doen. Hopelijk vinden anderen steun bij het lezen van je verhaal. Heb jij wel eens gehoord van CVID? Of überhaupt van een afweerstoornis?

Melanie mijn naam. BMelloW.nl

Volg jij mij al op: Pinterest, Facebook, Instagram, Twitter  & Google+

You Might Also Like

2 Comments

  • Reply
    Christa
    28/08/2017 at 09:51

    Wat heftig zeg! Lijkt me niet alleen voor Dino maar ook voor de ouders ontzettend zwaar om mee om te gaan!
    Helemaal als je zoveel stomme opmerkingen krijgt waar je niks mee kunt…

    • Reply
      BMelloW
      05/09/2017 at 10:07

      Mij verbaasd het hoe goed ze er ee omgaan. Het moeilijkste lijkt mij de onzekerheid

    Leave a Reply