Mijn kind is anders. Het verhaal van Shirley over haar dochter met een hartafwijking.

Ik deed laats een oproep aan mensen die kinderen hebben die anders zijn, of zelf anders zijn. Het anders zijn kan van alles zijn. Van hoogbegaafd tot een zeldzame ziekte. Met deze rubriek hoop ik op meer begrip en op steun. Een herkenning in het verhaal, het anders zijn. Vandaag lees je het verhaal van Shirley over haar dochter met een hartafwijking.

Mijn kind is anders. Het verhaal van Shirly over haar dochter met een hartafwijking. BMelloW.nl

Ik zal mezelf even voorstellen.

Mijn naam is Shirley en mijn dochter heet Romy, geboren met een hartafwijking.

Het verhaal van Shirley over haar dochter met een hartafwijking.

Romy is geboren met een VSD (gaatje in het tussenschot van de kamers van het hart) en ASD (gaatje in het tussenschot van de boezems van het hart) en heeft twee hartoperaties ondergaan, zij was toen 2,5 maand. Tijdens de operatie is er wat mis gegaan waardoor ze een pacemaker voor het leven heeft gekregen. De uitleg van de arts was dat haar anatomie anders was, waardoor ze de operatie anders moesten uitvoeren en dit ging niet zoals gepland.

Nu 7 jaar verder is Romy een stoere maar verlegen meisje die een half jaartje achterloopt met haar leeftijdsgenootjes. Vooral in motoriek is dit te merken maar ook qua speelgedrag. Verder kan en doet ze gewoon alles.

Toen Romy een paar weken oud was begon zij moeilijk de fles te drinken, ademnood, en huilde ze heel veel. Tijdens een controle bij de kinderarts ontdekte ze de hartruis en begon de hele nachtmerrie.

Het ziekenhuis proces ging in een rap tempo want ze moest binnen een week geopereerd worden. Oorspronkelijk vonden ze op de echo’s alleen een VSD maar tijdens de operatie moest er ook een ASD gesloten worden. Deze maand dat je in het ziekenhuis lag was een grote nachtmerrie, het hele verhaal is te lezen op mijn eigen website.

Reactie van de omgeving:

De familie, vrienden en kennissen waren natuurlijk helemaal in shock. Een hartoperatie bij zo’n klein baby- tje, dat wens je niemand toe. Iedereen leefde heel erg mee.

In de tijd van het ziekenhuis hebben we weinig mensen gezien of gesproken, we waren continu bij Romy en ons hoofd stond nergens anders naar. Toen wij weer thuis waren na een maand wilden we ook alleen maar in alle rust alles verwerken. Ben eerlijk gezegd nooit bezig geweest met anderen in die tijd.

Ons leven is compleet veranderd!

Je hebt er een zorgenkind bij en ook nog eens met een aandoening die levensbedreigend is dus elke dag is er 1. Daarom is mijn motto ook, pluk de dag! Zolang zij lacht en lekker haar ding kan doen dan zijn wij gelukkig.

Romy moet vaak naar het ziekenhuis voor controles en in het eerste levensjaar heeft ze nog veel andere dingen opgelopen door slechte weerstand. Romy weet nog niet precies wat ze heeft maar wij noemen het haar bijzondere hartje en dat weet ze. Ook dat de dokter daar vaak naar moet kijken. Verder hebben we het nooit drastisch voor haar gemaakt. Ze is nog maar 7 jaar en eens zal ze zelf meer vragen gaan stellen.

Hoe gaat het nu met Romy?

Zoals ik in het begin al omschreef loopt ze een half jaartje achter en wat ook een moeilijk ding is, is zwemles. De pacemaker ziet zwemmen, door het drijven, niet als een sport dus verhoogd haar hartritme niet zoals het zou moeten doen. Dit houdt in dat ze dus erg moe wordt in het water en een A diploma er voorlopig niet aan zit te komen nog. Ze heeft privé les van een hele lieve zwemjuf (vriendin van mij geworden) en die doet er alles aan om haar water waardig te maken.

Lees ook eens: Mijn kind is anders. Het verhaal van Gerda. Zij verteld het verhaal over haar dochter met ADD.

Dit was het verhaal van Shirley. Bedankt voor je verhaal. Ik was erg ontroerd door je verhaal. Wat moet het schrikken zijn als je kind al op een zeer jonge leeftijd al zo een zware operatie moet ondergaan. En wat heb je haar hart mooi omschreven.

Wil je meer te weten komen over Shirley? Volg haar dan op haar blog Darm power, Instagram of Facebook

Heb jij een kind met hartafwijking? Herken jij je in het verhaal van Shirley?

Volgende week weer een nieuw verhaal van Mijn kind is anders. Dan het verhaal van Gera. Een verhaal waar ik heel veel in herken.

Denk je na aanleiding van Shirley haar verhaal, Dit wil ik ook wel. Heb jij een kind dat anders is, of ben je zelf anders. Dan ben ik op zoek naar jouw en je verhaal. Ga naar ik zoek jou en lees daar voor meer informatie. Of stuur een email naar bmellowblog@gmail.com onder vermelding mijn kind is anders.

Melanie mijn naam. BMelloW.nl

Volg jij mij al op: Pinterest, Facebook, Instagram, Twitter  & Google+

Leuk om te lezen:

27 Responses to “Mijn kind is anders. Het verhaal van Shirley over haar dochter met een hartafwijking.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

CommentLuv badge