27 In mama verhalen/ Mijn kind is anders/ Persoonlijk

Mijn kind is anders. Het verhaal van Shirley over haar dochter met een hartafwijking.

Mijn kind is anders. Het verhaal van Shirley over haar dochter met een ernstige hartafwijking. BMelloW.nl.

Ik deed laats een oproep aan mensen die kinderen hebben die anders zijn, of zelf anders zijn. Het anders zijn kan van alles zijn. Van hoogbegaafd tot een zeldzame ziekte. Met deze rubriek hoop ik op meer begrip en op steun. Een herkenning in het verhaal, het anders zijn. Vandaag lees je het verhaal van Shirley over haar dochter met een ernstige hartafwijking.

Ik zal mezelf even voorstellen.

Mijn naam is Shirley en mijn dochter heet Romy, geboren met een hartafwijking.

Het verhaal van Shirley over haar dochter met een hartafwijking.

Romy is geboren met een VSD (gaatje in het tussenschot van de kamers van het hart) en ASD (gaatje in het tussenschot van de boezems van het hart) en heeft twee hartoperaties ondergaan, zij was toen 2,5 maand. Tijdens de operatie is er wat mis gegaan waardoor ze een pacemaker voor het leven heeft gekregen. De uitleg van de arts was dat haar anatomie anders was, waardoor ze de operatie anders moesten uitvoeren en dit ging niet zoals gepland.

Nu 7 jaar verder is Romy een stoere maar verlegen meisje die een half jaartje achterloopt met haar leeftijdsgenootjes. Vooral in motoriek is dit te merken maar ook qua speelgedrag. Verder kan en doet ze gewoon alles.

Toen Romy een paar weken oud was begon zij moeilijk de fles te drinken, ademnood, en huilde ze heel veel. Tijdens een controle bij de kinderarts ontdekte ze de hartruis en begon de hele nachtmerrie.

Het ziekenhuis proces ging in een rap tempo want ze moest binnen een week geopereerd worden. Oorspronkelijk vonden ze op de echo’s alleen een VSD maar tijdens de operatie moest er ook een ASD gesloten worden. Deze maand dat je in het ziekenhuis lag was een grote nachtmerrie, het hele verhaal is te lezen op mijn eigen website.

Reactie van de omgeving:

De familie, vrienden en kennissen waren natuurlijk helemaal in shock. Een hartoperatie bij zo’n klein baby- tje, dat wens je niemand toe. Iedereen leefde heel erg mee.

In de tijd van het ziekenhuis hebben we weinig mensen gezien of gesproken, we waren continu bij Romy en ons hoofd stond nergens anders naar. Toen wij weer thuis waren na een maand wilden we ook alleen maar in alle rust alles verwerken. Ben eerlijk gezegd nooit bezig geweest met anderen in die tijd.

Ons leven is compleet veranderd!

Je hebt er een zorgenkind bij en ook nog eens met een aandoening die levensbedreigend is dus elke dag is er 1. Daarom is mijn motto ook, pluk de dag! Zolang zij lacht en lekker haar ding kan doen dan zijn wij gelukkig.

Romy moet vaak naar het ziekenhuis voor controles en in het eerste levensjaar heeft ze nog veel andere dingen opgelopen door slechte weerstand. Romy weet nog niet precies wat ze heeft maar wij noemen het haar bijzondere hartje en dat weet ze. Ook dat de dokter daar vaak naar moet kijken. Verder hebben we het nooit drastisch voor haar gemaakt. Ze is nog maar 7 jaar en eens zal ze zelf meer vragen gaan stellen.

Hoe gaat het nu met Romy?

Zoals ik in het begin al omschreef loopt ze een half jaartje achter en wat ook een moeilijk ding is, is zwemles. De pacemaker ziet zwemmen, door het drijven, niet als een sport dus verhoogd haar hartritme niet zoals het zou moeten doen. Dit houdt in dat ze dus erg moe wordt in het water en een A diploma er voorlopig niet aan zit te komen nog. Ze heeft privé les van een hele lieve zwemjuf (vriendin van mij geworden) en die doet er alles aan om haar water waardig te maken.

Lees ook eens: Mijn kind is anders. Het verhaal van Gerda. Zij verteld het verhaal over haar dochter met ADD.

Dit was het verhaal van Shirley. Bedankt voor je verhaal. Ik was erg ontroerd door je verhaal. Wat moet het schrikken zijn als je kind al op een zeer jonge leeftijd al zo een zware operatie moet ondergaan. En wat heb je haar hart mooi omschreven.

Wil je meer te weten komen over Shirley? Volg haar dan op haar blog Darm power, Instagram of Facebook

Heb jij een kind met hartafwijking? Herken jij je in het verhaal van Shirley?

Volgende week weer een nieuw verhaal van Mijn kind is anders. Dan het verhaal van Gera. Een verhaal waar ik heel veel in herken.

Denk je na aanleiding van Shirley haar verhaal, Dit wil ik ook wel. Heb jij een kind dat anders is, of ben je zelf anders. Dan ben ik op zoek naar jouw en je verhaal. Ga naar ik zoek jou en lees daar voor meer informatie. Of stuur een email naar bmellowblog@gmail.com onder vermelding mijn kind is anders.

Melanie mijn naam. BMelloW.nl

Volg jij mij al op: Pinterest, Facebook, Instagram, Twitter  & Google+

You Might Also Like

27 Comments

  • Reply
    Verena
    18/05/2017 at 21:31

    Wat een heftig verhaal zeg! Mijn oma heeft zelf ook een pacemaker, maar op zo’n jonge leeftijd is dat toch wat anders. Wat mooi dat je dit soort verhalen deelt op je blog!

    • Reply
      BMelloW
      20/05/2017 at 09:35

      Ik wist ook niet dat pacemakers aan kinderen gegeven werd. Naïef en nooit over na gedacht. Dank je wel.

  • Reply
    Nathalie - Volgmama
    18/05/2017 at 08:22

    Wat heftig. Ik schrok al toen mijn zoon een gaatje in zijn hart bleek te hebben. Dat is gelukkig met de tijd dicht gegroeid.

    • Reply
      BMelloW
      20/05/2017 at 09:28

      O wat fijn dat het voor jullie is goed gekomen. Het had dus ook heel anders kunnen gaan.

  • Reply
    Miryam
    17/05/2017 at 20:02

    Heftig verhaal, maar mooi geschreven. Goed dat hier aandacht voor is. Wat een sterke mama, respect.

  • Reply
    Dewi
    17/05/2017 at 19:33

    Heftig verhaal van Shirley. Lijkt mij heel moeilijk om je kindje zo te zien. Zeker als ze nog zo klein is. Respect voor jullie x

    • Reply
      BMelloW
      20/05/2017 at 09:27

      Moeilijk hoor. Shirley is gewoon een hele sterke vrouw.

  • Reply
    layla Celik
    16/05/2017 at 22:53

    Wat heb je dit mooi geschreven. Heel heftig lijkt mij. Zo vroeg al een operatie. zo zielig als ze nog zo klein zijn

    • Reply
      BMelloW
      20/05/2017 at 09:24

      Een pacemaker is zo en zo heftig. Jong of oud. Maar bij een kleintje…

  • Reply
    Natalie
    16/05/2017 at 20:55

    Wat een mooie rubriek en mooi geschreven. Lijkt me inderdaad niet simpel, hopelijk komt het snel goed!

    • Reply
      BMelloW
      20/05/2017 at 09:23

      Dank je wel. Lijkt mij ook heel moeilijk.

  • Reply
    Amy
    16/05/2017 at 17:22

    Wauw wat ontzettend heftig als je zoiets moet doormaken. Gelukkig krijgt ze toch veel steun van haar omgeving. Ik heb echt enorm veel respect voor jou!

    • Reply
      BMelloW
      20/05/2017 at 09:23

      Zonder steun is het denk ik heel moeilijk om sterk te blijven.

  • Reply
    Marguerita
    16/05/2017 at 16:32

    Heftig verhaal! Een van mijn neefjes was destijds het jongste kindje in nederland met een pacemaker… hij was nog geen 24 uur oud toen hij geopereerd moest worden. Heel heftig allemaal. Fijn dat ze verder een vrolijk meisje is!

    • Reply
      BMelloW
      20/05/2017 at 09:22

      Jeetje dat is ook heftig. Hoop dat het goed gast met je neefje.

  • Reply
    Shirley
    16/05/2017 at 16:16

    Bedankt voor jullie lieve reacties xx

  • Reply
    Manon
    16/05/2017 at 14:49

    Wat heftig is dit zeg! Je hebt dit erg mooi geschreven. Lijkt mij wel moeilijk om te doen.

    • Reply
      BMelloW
      20/05/2017 at 09:21

      Misschien omdat het verhaal je zo aan het hart gaat dat je het zo mooi kan verwoorden

  • Reply
    S
    16/05/2017 at 11:40

    Wat een mooie rubriek! Ik ben ook geboren met een gaatje in mijn hart maar dit is vanzelf weer rechtgetrokken. Wel schrikken om te horen dat het ook zo anders kan zijn! Het lijkt me super heftig dat je kleintje zo jong al geopereerd moest worden.

    • Reply
      BMelloW
      20/05/2017 at 09:20

      Dank je wel. Gelukkig is het bij jouw goed gekomen. Ik vond het al heftig dat mijn zoon met 13 maanden moest worden geopereerd voor zijn amandelen. Laat staan als je kind zo een zware operatie moet ondergaan.

  • Reply
    Merel
    16/05/2017 at 10:51

    Jeetje wat heftig zeg, zo’n operatie bij zo’n kleintje… Ik wens jullie veel geluk voor de toekomst en hoop echt dat Romy snel waterwaardig is

    • Reply
      BMelloW
      20/05/2017 at 09:18

      Heftig hè. Ik was ook ontroerd toen ik het las.

  • Reply
    Lonneke
    16/05/2017 at 08:29

    Wat moeilijk lijkt me dit ook voor Romy. Mooi om te zien hoe sterk moeders altijd weer zijn voor hun kinderen daarin herken ik mezelf ook wel.

    • Reply
      BMelloW
      20/05/2017 at 09:17

      Vrouwen zijn sterk. Als moeder moet je ook wel sterk zijn.

  • Reply
    Vlijtig Liesje
    16/05/2017 at 08:17

    Nee, en het lijkt me heel heftig. Vooral vanwege het levensbedreigende… Ik vind het knap dat Shirley zo kan genieten van het moment.

    • Reply
      BMelloW
      20/05/2017 at 09:15

      Ik denk dat genieten van de mooie momenten ook het enigste is wat je kan doen. De kleine dingen in het leven meer gaat waarderen.

    Leave a Reply