8 In Persoonlijk

De onzichtbare ziekte

De onzichtbare ziekte

De onzichtbare ziekte. De ziekte die je niet meteen aan iemand ziet maar er altijd is. Na maanden zoeken naar wat mijn pijnen en ontstoken gewrichten bezorgde week ik wat er is…. Ik heb een onzichtbare ziekte.

Al weken zit ik met mezelf in conclaaf. Moet ik hier over schrijven of niet. Is dit iets waar mijn lezers op zitten te wachten. Is dit iets wat ik niet liever voor mezelf hou, wat deel je wel als blogger en wat niet. Maar omdat ik al eerder had aangegeven dat ik ziek ben leek mij dat ik het wel moest delen. Dan weet jij mijn lezer waarom het stiller is en als je mij al een hele tijd volg hoe het met mij gaat. En misschien helpt het iemand omdat hij of zij zich herkend in mijn verhaal. Een aantal lezers hadden zich in mijn wanhopige zoektocht naar antwoorden herkend en schreven mij hun verhaal. Dit gaf ook mij hoop en een schop onder mijn kont. En daarom deel ik het

Lees ook eens: 

Als je mij niet gevolgd hebt dan kan je hierboven het verloop lezen.

Mijn gezondheid bleef slecht. Ontstoken gewrichten en extreem moe. Vele bloedonderzoeken, foto’s van mijn hele lichaam en een punctie uit mijn knie….  niks gaf een uitslag van wat er met mij was. Ik kan je vertellen dat ik echt gefrustreerd raakte. Hoe kan mijn lichaam zo van slag zijn en toch niks mis met mij zijn? Ligt het aan mijn eten? Nee dat geloof ik niet. Ik eet overwegend gezond en leef een uitgebalanceerd leven. Ondanks dat er maar niks gevonden werd kon ik er niet bij. Zit het dan in mijn hoofd? Verzin ik het?

Ik was er gewoon van overtuigd dat ik Reuma hebt.

Van alles ging door mijn hoofd. Maar ik kon een ding maar niet uit mijn hoofd krijgen. Reuma. Ik was er gewoon van overtuigd dat ik Reuma hebt. Alleen alles wees daar niet op volgend de arts. Als laatste redmiddel tegen de enorme pijn kreeg ik Prednison. Troep, slecht voor je enz, enz. Ik heb het allemaal voorbij horen komen. Maar ik was de pijn zat. Ik had alles tot mij genomen om er van af te komen. Het is niet dat ik lekker lui kan blijven liggen. Met drie kinderen gaat alles gewoon door. Ziek of niet.

Prednison was een verademing. De pijn was ineens dragelijk. Ik kon weer het huishouden doen. Lopen zonder pijn. Uiteraard ga je dan ook veel meer doen. Achteraf niet echt verstandig.

Toen ik weer voor controle naar het ziekenhuis ging kreeg ik te horen dat ze weer niks hadden gevonden. Maar omdat ik zo goed op de prednison had gereageerd was het wel duidelijk….. Ik heb reuma artritis

Ik was dan ook niet geschokt of verbaasd. Het was meer een bevestiging. Ik ben niet gek… Ik had het altijd al goed.

Nadat ik de woorden te horen had gekregen kon ik gaan. Uitleg zou ik later krijgen van de verpleegkundige. Twee weken moest ik wachten. Hoe nu verder? Weer wachten.

De verpleegkundige legde mij uit wat de ziekte inhoud en hoe het zich zal gaan ontwikkelen. Gelukkig ben ik er op tijd bij. Mij gewrichten ( kraakbeen en botten ) zijn onbeschadigd. Hoe beter ik mij aan de do’s and don’ts houd hoe beter ik mijn ziekte onder controle kan houden.

Voor mijn gezin veranderd er niet zo heel veel. Zij moesten de laatste maanden al heel veel meer doen. Het huishouden kwam al veel op mijn kinderen en mijn vriend neer. Sommige dingen in het huishouden mag ik niet eens meer doen. Althans is beter om niet meer te doen als ik mijn gewrichten zo lang mogelijk goed wil houden.

Alles wat ik te horen kreeg was voor mij niet echt een schok.

Maar van een ding raakte ik wel van slag.

Doordat ik zware medicijnen de rest van mijn leven moet gaan gebruiken moet ik met heel veel dingen rekening houden. Als ik naar een land op vakantie wil waar je voor inentingen moet worden dan kan dit niet meer. Vele inentingen gaan niet samen met mijn medicijnen. Sterker nog het kan gevaarlijk zijn. Even stoppen met de medicatie dat zal niet gaan. Aangezien ik nu aan een traject ben begonnen waarbij het 3 tot 6 maanden gaat duren voordat de medicatie gaat werken. In etappes moet ik de medicatie gaan opbouwen. Dit kan niet in een keer omdat je lichaam de enorme hoge dosis niet aan kan. Stoppen om later weer te starten is niet verstandig. Bovendien kan het mijn gewrichten nog meer aantasten als ik geen medicijnen gebruik.

Nu zal je denken dan ga je toch niet naar die landen. Europa is ook mooi. Ja dat ben ik met je eens. Alleen liggen mijn roots in Indonesië en hou ik van Azië. Mijn droom is om ooit nog eens met mijn kinderen daar te gaan rondreizen. Hun laten zien waar hun roots liggen. Uiteraard ga ik dit ook doen ziek of niet. Maar er zijn wel veel risico’s waar ik bij stil moet staan. Iets wat nooit iets was waar ik ook maar bij na hoefde te denken.

Het grootste risico is toch wel dat door de medicijnen mijn immuunsysteem veel slechter wordt. Ik ben veel vatbaarder voor ziektes en infecties. In een land als bijvoorbeeld Indonesië liggen vooral infecties op de loer.

Het was dan ook voor mij een schok om dit allemaal te horen. Niet dat ik nu Reuma hebt maar dat ik nu met zo veel dingen rekening moet houden. Vooral het reizen zal heel anders gaan dan ik gewend ben.

Hoe nu verder?

Ik ben nu gestart met de medicatie. Dit zorgt er voor dat ik op de dag dat ik de medicatie moet nemen ik echt ziek ben. Ik voel me hondsberoerd. Dit zal met de maanden verbeteren. Mijn lichaam moet de medicatie gaan accepteren.

Zolang ik let op wat ik doe zal de Reuma zich hopelijk niet al te snel gaan ontwikkelen. Hopelijk kan ik snel weer functioneren als van ouds. Beter wordt ik nooit meer. Dat het ooit mijn gewrichten zodanig zal aantasten dat ik mogelijk in een rolstoel terecht kan komen daar denk ik maar niet aan. Hoe beter ik voor mezelf en de ziekte zorg hoe langer ik kan functioneren als de meeste mensen.

De onzichtbare ziekte

Gevolgen voor mijn blog.

Het ik ziek zijn heeft al er voor gezorgd dat ik van een 6 / 7 dagen per week een blog posten terug ben gegaan naar 3 dagen. Dit veranderd voorlopig ook niet. De afgelopen weken heb ik zelfs dat niet gehaald. Dat heeft niet alleen maar te maken met de ziekte. Dit komt ook omdat de hele familie vakantie heeft en dat mijn prioriteit heeft.

Alle plannen die ik voor mijn blog had alle wensen die ik voor dit jaar wilde bereiken moeten wachten. Voordeel is dat ik nu de kans heb om heel erg te gaan zoeken bij mezelf.

Wat wil ik nu echt?

Al maanden was ik bezig met te kijken of ik een webshop met DIY spullen zou gaan opzetten. Past perfect bij mijn blog. Maar na vele onderzoeken zie ik hier van af. Want wat wil ik nu echt? Hoe zie ik mezelf leven over tien jaar? Als ik daar aan denk dan komt een webshop niet eens er in voor. Waarom dan wel beginnen aan een web shop. Ik kan beter gaan werken waar ik over tien jaar wil staan. 

Hier ga ik naar toe werken, dit is mijn doel in het leven. Uiteraard ook dat mijn ziekte onder controle komt. Dat mijn kinderen gelukkig in het leven mogen opgroeien. Hun vleugels uit slaan tot mooie mensen.

Gevolgen voor mijn blog

Voor nu blijft mijn blog bij maximaal 3 dagen per week een blog post. Ik vind dit heel moeilijk. Honderden ideeen voor content zullen moeten wachten. Minder bloggen geeft mij vooral de kans om achter de schermen veel te werken aan mijn blog. Hier was ik al mee bezig maar kwam even stil te liggen tijdens de vakantie. Als je mijn blog gisten hebt bezocht dan kan het je niet ontgaan zijn dat ik al het een en anderen hebt veranderd.

Mijn blog zal langzaam aan steeds meer overgaan van een mama blog naar een DIY blog. Schreef ik eerst voornamelijk persoonlijke verhalen de nadruk licht steeds meer bij het knutselen. Vanaf het nieuwe jaar zal daar vooral de nadruk op komen te liggen. Met nog maar heel af en toe een persoonlijk verhaal.

Ik hoop dat je begrip hebt voor het minder actief zijn op sociale media en op mijn blog. Maar een berichtje tikken doet veel pijn in mijn handen. Zodra de medicatie aan gaat slaan hoop ik er weer meer te kunnen zijn. 

Foto is afkomstig van Pixabay

Melanie mijn naam. BMelloW.nl

Volg jij mij al op: Pinterest, Facebook, Instagram, Twitter & Google+

 

You Might Also Like

8 Comments

  • Reply
    Roelina
    20/08/2018 at 13:29

    Natuurlijk is er begrip. Je gezondheid gaat voor. Goede keuze juist om minder te gaan bloggen. Je zult zien dat het je ged doet en dan komt het misschien vanzelf wel weer, of niet en dat is dan ook goed. Veel sterkte met alles.

  • Reply
    Lisette
    12/08/2018 at 13:17

    Hè, wat rot zeg!! Heel veel sterkte, groetjes Lisette

  • Reply
    Karin
    12/08/2018 at 11:31

    Wat heftig zeg! En zo zie je maar weer, je eigen gevoel zit 9 van de 10 keer goed. Sterkte!

    • Reply
      BMelloW
      07/09/2018 at 23:55

      Zeker weten, altijd naar je zelf luisteren.

  • Reply
    Rory
    12/08/2018 at 11:05

    Jeetje Melanie. Ik heb dit even gemist. Het begin heb ik wel meegekregen. Ontzettend naar. Ik weet dat je voor een land als Maleisië ook inentingen moet hebben, maar qua hygiëne is het wel veel beter. Je kan daar bijna letterlijk van de straat eten (hadden we destijds gemerkt. De overheid is heel strikt voor wat betreft hygiëne). Maar goed, daar heb je helemaal niets aan om dit nu te horen en ik heb juist zelf geleerd – ik zit zelf in een moeilijke tijd – dat het veel beter is als mensen er gewoon voor je zijn. En luisteren. Geen goedbedoelde adviezen and such. Dus hierbij. Ik denk aan je.

    • Reply
      BMelloW
      07/09/2018 at 23:58

      Hoi Rory

      Geeft niks zo hebben wel allemaal wel iets. Nou ja iets, Ach je begrijpt vast wat ik bedoel. Zag ook pas veel later wat er bij jou speelde. Ik heb ooit een rondreis gemaakt door Maleisië. De hygiëne is op de meeste plekken inderdaad veel beter. Maar je weet toch je roots opzoeken met je kids. Of heb jij dat niet? Enne bedankt voor je lieve woordjes. xx

    Leave a Reply